„Породице које живе са ретким болестима су део друштвеног приоритета, а не његове маргине“, поручила је министар за бригу о породици и демографију Јелена Жарић Ковачевић на конференцији „Живот без баријера“, која је организована поводом обележавања Светског дана Еозинофилног езофагитиса.
Како је навела, ова болест, иако спада у ретке, за децу, родитеље, старатеље из све људе који се са њом суочавају, ова болест је стални пратилац и она не погађа само тело, него утиче на целокупан квалитет живота, али и ритам породице.
„Живот са овом болешћу подразумева вођење рачуна о исхрани, избегавање алергена, сталне терапије и прегледе – али и емотивну снагу, храброст, истрајност и разумевање околине“, навела је министарка.
Жарић Ковачевић је навела да данашња конференција „Живот без баријера“ није само назив, већ мора постати и стварност.
„Стварност у којој се људи са ЕоЕ-ом не суочавају са неразумевањем. Стварност у којој породица не мора да бира између здравља и финансијске сигурности, у којој родитељ има подршку, а не само додатну одговорност“, истакла је министарка и захвалила свим лекарима, удружењима, активистима и институцијама које већ дају свој допринос.
Она је навела да захваљујући ангажовању председника Републике и његове супруге, иницијативама удружења пацијената, посвећености стручњака и све снажнијој подршци институција, последњих година направљен је озбиљан напредак на којем и најразвијеније земље могу да позавиде.
„Одговор наше државе на ретке болести постао је системски и свеобухватан, а зацртани циљеви дугорочни“, нагласила је министарка и подсетила да се за оболеле од ретких болести никада више средстава није издвајало – 2012. године 130 милиона динара, а данас 10,2 милијарде динара.
Истакла је да је порука Министарства за бригу о породицу и демографију да да нико не сме бити сам у овој борби.
„Ми као друштво показали смо да не меримо вредност наше подршке бројем случајева, већ људским правом на здравље и живот без препрека. Министарство за бригу о породици и демографију је увек отворено за дијалог, за иницијативе и конкретне предлоге. Заједно, можемо учинити да ретке болести буду видљиве и да живот за свако дете – за сваку породицу – буде живот без баријера.“, закључила је Жарић Ковачевић.
