„Србија мора бити место где свако дете, без обзира на дијагнозу, има право на пуну подршку и живот без великих баријера и препрека“, поручила је министар за бригу о породици и демографију Јелена Жарић Ковачевић након посете Анђели Димитријевић, девојци која болује од спиналне мишићне атрофије и која прима иновативну терапију о трошку државе.

Она је навела да је задатак Републике Србије да активно ради на унапређењу подршке оболелима од ретких болести и њиховим породицама и то кроз међуресорну сарадњу и доступност терапије. Нагласила је да је Министарство за бригу о породици и демографију посвећено јачању система подршке деци са ретким болестима, као и њиховим породицама.

„То подразумева бољу координацију са здравственим системом, бржу доступност неопходних ресурса и већу укљученост локалних заједница. Борба против СМА не сме бити приватна борба једне породице – она мора бити одговорност свих заједно. Само као солидарно друштво можемо рећи да бринемо – и то не речима, већ делима“, нагласила је Жарић Ковачевић.

Министарка је истакла да је Анђела понос Србије и њен најхрабрији борац.

„Ова храбра талентована девојчица није дозволила да је болест савлада. Она слика, пише песме, учи школу за графички дизајн и припрема се за Факултет примењених уметности, а положила је и возачки испит“, навела је Жарић Ковачевић.

Како је нагласила, она и њена породица су пример колико снаге, стрпљења и вере је потребно у свакодневној борби с болешћу.
„Наш задатак је да ту борбу учинимо што лакшом, а путеве до терапије, рехабилитације, помагала и подршке – бржим, ефикаснијим и доступнијим“, поручила је Жарић Ковачевић.
Посети Анђели Димитријевић присуствовала је и државна секретарка у Министарству за бригу о породици и демографију Милица Перић.

***

Србија је 2018. године увела први лек за лечење СМА, а данас у Србији, сва деца која болују од СМА, и испуњавају критеријуме, о трошку државе добијају најсавременији лек који кошта 2,5 милиона евра.

Такође, пре две године, 2023. године, у свим породилиштима у Србији уведен је обавезни неонатални скрининг на СМА, чији је циљ рана дијагностика и захваљујући скриновањем регистровано је и прво дете које је било позитивно на СМА и одмах започело са примање терапије .
За више од годину дана на СМА тестирано је око 78.000 беба, а код 8 новорођенчади откривена је болест. Сва дијагностикована деца добила су терапију, а само у последњих месец дана дијагностиковане су две бебе СМА тип 1, које су добиле најскупљу генску терапију.