Министарствo за бригу о породици и демографију је главна спона између оболелих од ретких болести и надлежних институција и наша улога је да будемо максимална подршка оболелима, као и њиховим породицама, истакао је државни секретар Радош Пејовић на конференцији поводом седам година од оснивања Удружења „СМА Србија“.
„Честитам вам седам година борбе, постојања, жртве, одрицања, љубави. Честитам вам на битки коју сте водили“, поручио је Пејовић.
Државни секретар је истакао да је Министарство, од када је формирана Група за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести и осталих који су оболели од ретких болести, у свакодневном контакту са породицама и са оболелима од ретких болести.
Нагласио је да је поносан на Републику Србију и заједничку борбу да се помогне оболелима од спиналне мишићне атрофије, као и оболелима од осталих ретких болести. Како је истакао, захваљујући председнику Србије Александру Вучићу, наша држава пружа велику подршку оболелима и њиховима породицама. Финансијска помоћ је никада већа, обезбеђени су лекови и терапије, као и остваривање свих других права.
„Када је у питању СМА, оболелима су сада доступне све три терапије о трошку државе, а Србија је једна од ретких држава у свету у којој се спроводи неонатални скрининг на СМА. Од септембра свака беба се тестира на ову ретку болест, а свако новодијагностиковано дете терапију добија у року од пар дана“, нагласио је државни секретар.
Како је истакао Пејовић, ово су све конкретни кораци које је Републике Србија предузела у борби против СМА и тиме показала велику жељу и вољу да буде ослонац оболелима и њиховим породицама.
„Министарству за бригу о породици и демографију ћете увек моћи да се обратите, а ми ћемо се трудити да пронађемо начин да дођемо до што бољег решења за ваше проблеме. Нисте сами, имате пријатеља и савезника, имате државу која ће стати уз вас у сваком тренутку“, закључио је Пејовић.
Милица Перић из Групе за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести и осталих који су оболели од ретких болести је захвалила председнику Републике Србије Александру Вучићу и његовој супрузи Тамари Вучић који су изузетно велика подршка, не само за спиналну мишићну атрофију, него за све ретке болести.
„Када су први пут препознате ретке болести – 2012. године, лечило се само 8 пацијената. Данас се издваја 18 милијарди динара и лечи се чак 693 оболелих о трошку републичког фонда. То је доказ велике хуманости наше државе“, поручила је Перић.
Председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА Оливера Јововић истакла је да је поносна што живи у земљи која је омогућила пацијентима који болују од СМА да се лече са све три терапије и доступан скрининг.
„Посебно бих се захвалила госпођи Тамари Вучић која нам је велика подршка и без које многе ствари не би биле овакве какве јесу. Захвалила бих Министарству за бригу о породици и демографију, које је иако је било свесно тежине онога што ретке болести носе са собом, формирало посебну Групу за подршку“, нагласила је Јововић.
