Државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију Радош Пејовић, на округлом столу које је организовало Удружење „Деца са Ахондроплазијом Србије“, поручио је да је Министарство право место где оболели и њихове породице могу да пронађу подршку која им је потребна.

Како је истакао, када у породици постоји дете које је оболело од ретке болести, са тим не суочава само оно, већ цела породица и зато је улога Министарства за бригу о породици демографију значајан део ове приче.

„Сви заједно смо једна велика породица и тако треба и да фунционишемо. Формирање посебне Групе за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести и осталих који су оболели од ретких болести, доказ је колико је Министарство за бригу о породици и демографију посвећено овом питању. Ми смо ту да будемо спона између релевантних институација и оболелих и њихових породица, како би им се пружила најадекватнија подршка“, истакао је Пејовић.

Државни сектетар је истакао да подршка државе оболелима од ретких болести и њиховим породицама никада није била већа.

 „Ваша држава је уз вас, али не само у смислу финансијском смислу подршке, него и емотивне и психолошке. Највећа наша радост и успех је када успемо да спречимо болест или је излечимо“, навео је Пејовић и захвалио удружењу на организацији овог Округлог стола које је одлична прилика да се јавно разговара о овој теми и пронађу најбољи начини за унапређење живота оболелих и њихових породица.

Милица Перић из Групе за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести и осталих који су оболели од ретких болести истакла је да је ова група права адреса где пацијенти и њихове породице могу да изнесу све проблеми које имају, који се након тога делегирају према ресорним министарствима, ради што ефикасније пружање помоћи.