Министарство за бригу о породици и демографију данас је у Палати Србија обележило Међународни дан ретких болести, који се иначе прославља последњег дана фебруара, указујући на значај сваког живота и посвећеност државе подршци особама оболелим од ретких болести и њиховим породицама. Овај догађај био је прилика да се подигне свест о изазовима са којима се сусрећу пацијенти, као и да се истакне системска и емотивна подршка коју Србија обезбеђује најосетљивијим категоријама грађана.

Тим поводом, државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију Милица Перић изразила је задовољство на прилици да угости истинске јунаке чија храброст, како је навела, заслужује највеће поштовање.

„Суочити се са ретком дијагнозом није нимало лако. Још теже је након тога придићи се и кренути у одлучну борбу. Још теже је не одустати, а најтеже је прихватити да друге опције до свакодневне сталне борбе – нема. Ово важи, за оболеле, али и за сваког члана његове породице, јер породице су те које деле ове битке и сносе велике терете. Управо су особе са ретким обољењима подстакле Министарство за бригу о породици и демографију да формира Групу за ретке болести чији је основни задатак да пружа подршку пацијентима и њиховим породицама“, истакла је државни секретар Перић.

Она је указала и на то да је Србија у последњих десет година значајно повећала издвајања за лечење ретких болести, са 130 милиона динара у 2012. години на 10,2 милијарде динара у 2026. години, те да је број лечених пацијената порастао са осам на 930, обухватајући 41 различиту ретку болест.

„Ово је доказ да Србија гради системски оквир подршке за најосетљивије категорије пацијената. Више пута смо поновили да ретке болести нису ретке за оне који са њима живе, и да је свака врста подршке, било материјална или емотивна, од непроцењиве вредности. Данас се о ретким болестима више зна и више говори, а заслуге за то припадају и председнику Републике Александру Вучићу и супрузи Тамари Вучић, који су препознали значај подршке овим породицама и покренули низ активности за њихову већу видљивост“, нагласила је Перић.

Догађај, који је окупио децу оболелу од ретких болести и њихове породице, завршен је симболичним пуштањем балона у бојама заставе Србије, а у знак подршке свим херојима који се свакодневно боре са ретким болестима.

„Будите јаки. Будите одлучни. Будите своји. Ваше свакодневне победе чине да будемо поносни на оно што смо до сада спровели, уложили, саградили. Трудићемо се да чинимо више и да радимо боље“, закључила је државни секретар Перић.

На данашњем догађају говорила је и мајка девојчице Ленке, којој је дијагностикована ахондроплазија, ретко генетско обољење које доводи до поремећаја раста костију и ниског раста, Јелена Хађасија.

Она је поделила лично искуство своје породице која се, како је навела, од тренутка постављања дијагнозе суочавала са бројним страховима и неизвесностима, али је истовремено учила стрпљењу, снази и безусловној посвећености детету. Појава прве терапије за ахондроплазију у свету за њих је, истакла је, била вест која је донела наду и уверење да будућност њихове ћерке може изгледати другачије.

„Када је терапија почела да се примењује, први пут смо осетили да медицина активно тражи решења за ретке дијагнозе. Желим да се захвалим држави и свим институцијама које су нам пружиле подршку. Ово је порука да породице нису саме, да имају коме да се обрате и да могу да добију информације, помоћ и терапију онда када им је најпотребније“, поручила је Хађасија, те указала на значај инклузије, истичући да она не подразумева само формалну укљученост, већ истинско прихватање сваког детета, осећај добродошлице и једнаке шансе за све.