Од 2016. године, када се на интернету готово није могао наћи чланак на српском језику о спиналној мишићној атрофији, постигнут је огроман успех када је у питању побољшање квалитета живота оболелих од ове ретке болести, истакла је министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић на конференцији „Иновације у нези оболелих од спиналне мишићне атрофије – заједно ка напретку“, коју је организовало удружење „СМА Србија“.

„Овај пут није био ни једноставан, ни лак. Данас су пацијентима доступне терапије, скриниг који обухвата сваку новорођену бебу, али је исто тако свака друга врста подршке на свом максимуму“, рекла је Кисић и додала је овај успех постигнут због финансијске стабилности и сигурности наше државе и захваљујући подршци председника Србије Александра Вучића.

Данас оболели од СМА, према речима Кисић, имају квалитетнији живот, са јасним могућностима за даљи напредак у животу, а малишани који се тек рађају и којима је омогућено да приме лек одмах по рођењу, имају потпуно нормалан живот који се не разликује од њихових вршњака.

Министарка Кисић је нагласила да је поносна што је у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију формирана Група за подршку породицама са децом оболелом од ретких болести и осталима који су оболели од ретких болести, у којој су запослени увек ту за оболеле и њихове породице, да их чују и саслушају и да заједнички утврде који су то даљи кораци који воде ка побољшању живота оболелих.

Како је подсетила, једна од најновијих врста подршке јесте исплата једнократне финансијске помоћи у износу од 25.000 динара, као и додела ваучера за лекове и медицинска средства у износу од 35.000 динара и за рехабилитацију у износу од 50.000 динара.

Проф. др Кисић је додала да је до сада стигло нешто више од 1.800 захтева и да је велики, индиректни ефекат ових мера што је побољшано функционисање Регистра за ретке болести, у којем је неопходно да буду регистровани оболели од ретких болести како би остварили право на ову државну подршку.